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L’association "Enfants de la Lune" a organisé le 27 novembre dernier, un atelier de formation à l’Hôtel Karama de Mutsamudu. Cette rencontre était dirigée par le Dr Zahara Salim, dermatologue à l’hôpital de Hombo. Elle a réuni des médecins, infirmiers et journalistes pour sensibiliser sur le Xeroderma Pigmentosum (XP), une maladie génétique rare qui affecte principalement la peau.
Lors de l’ouverture de l’atelier, les familles touchées par le XP ont partagé leurs témoignages, racontant les défis quotidiens et les souffrances liées à cette condition. A cette occasion le Dr Anli Nourdine Bolto, ophtalmologue, a expliqué que le XP est causé par une incapacité à réparer les dommages de l'ADN causés par les rayons ultraviolets (UV) du soleil. « Les patients atteints de XP sont exposés à un risque extrêmement élevé de développer des cancers de la peau dès leur jeune âge », a-t-il déclaré. Ses explications ont éveillé un grand intérêt parmi les participants, qui ont posé de nombreuses questions sur les symptômes, les diagnostics possibles et les conséquences psychologiques de cette maladie.
Dr Zahara Salim a partagé des données montrant que seulement 5 000 à 10 000 cas de XP sont recensés dans le monde. « Aux États-Unis, cette maladie touche environ une personne sur un million, ce qui montre à quel point elle est rare », a-t-elle précisé. Aux Comores, le type de XP rencontré est le XP-C. Ce type est caractérisé par une hypersensibilité aux rayons UV et une incidence très élevée de cancers cutanés, comme le carcinome épidermoïde (SCC), parfois dès l’enfance. « Les patients XP-C développent souvent des cancers cutanés très tôt, ce qui nécessite une prise en charge spécialisée et urgente », a-t-elle ajouté.
L’atelier ne s’est pas limité à des présentations médicales. « Les témoignages des familles sont essentiels pour comprendre les défis quotidiens liés au XP », a souligné un participant. Ces récits ont permis de mieux comprendre les besoins psychosociaux des patients, soulignant que le soutien doit être aussi bien médical qu’émotionnel. Cette formation a montré le rôle important de l’association « Enfants de la Lune » dans la lutte contre le XP. « Notre objectif est de sensibiliser les professionnels de la santé et le public pour améliorer la prise en charge des patients », a affirmé Dr Zahara Salim. En sensibilisant les professionnels de la santé et le public, l’association espère améliorer la prise en charge des patients et leur qualité de vie. Le soutien collectif, qu’il soit médical, éducatif ou communautaire, est essentiel pour offrir un avenir meilleur aux enfants touchés par cette maladie rare et difficile. Cette initiative est une étape importante pour mieux comprendre le XP et ses impacts sur la vie des patients et de leurs proches.
Younès
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