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Le samedi 28 mars, journée mondiale de lutte contre l’endométriose, les tabous qui entourent les douleurs pelviennes s’estompent progressivement, signe d'une prise de conscience collective. Derrière ce combat pour la reconnaissance d’une maladie souvent invisible, se cache une détermination : celle de l'association “Ebony Magic Girl”. À la tête de son antenne aux Comores, le Dr Marie Anne Nadhiffou, médecin généraliste au CHRI de Sambakouni, porte la voix des femmes dont le corps crie une souffrance que notre société commande souvent de taire.
L’endométriose est une pathologie gynécologique chronique, souvent invalidante, qui se définit par le développement de tissu semblable à l’endomètre en dehors de l’utérus. Lors des cycles menstruels, ce tissu colonise les organes voisins (ovaires, vessie, intestins), provoquant des lésions, des kystes et une inflammation sévère. Elle se manifeste principalement par des douleurs pelviennes atroces, des règles particulièrement douloureuses et, dans de nombreux cas, une infertilité. Chaque année depuis son implantation sur le territoire national et à l'occasion de la célébration de la Journée mondiale contre la maladie, des campagnes de sensibilisation pour informer la population sur cette pathologie, trop souvent confondue avec de simples douleurs menstruelles, sont organisées par l'association Ebony Magic Girl. Fidèle partenaire, l'Alliance Française accompagne habituellement cette initiative en accueillant régulièrement des journées portes ouvertes.
Pourtant, le défi est colossal dans un archipel où le corps de la femme est un sanctuaire de tabous. En l'occurrence, chez nous, la douleur est érigée en vertu. « Dans nos coutumes, la "vraie" femme est celle qui sait se taire, que ce soit devant la brûlure des fourneaux ou les affres de l'accouchement », analyse la présidente de l’association. Les douleurs de règles sont banalisées, transmises de mère en fille comme un héritage inéluctable. « C'est normal, ta mère a souffert, tu souffriras aussi », s'entend-on dire. Et si l'enfant ne vient pas après le mariage, la stigmatisation sociale prend le relais des crampes physiques, accusant injustement la femme d’un passé de débauche. Sur le plan médical, le constat est tout aussi aride, car à l’échelle nationale, les données n’existent pas concrètement. Le pays ne prenant pas encore la pleine mesure de ce fléau. Et sans statistiques officielles, Ebony Magic Girl tente, avec des moyens dérisoires, de mener des enquêtes en milieu scolaire.
De plus, le parcours de soin reste un labyrinthe. Si l’association oriente les patientes vers des spécialistes engagés comme la gynécologue-obstétricienne Dr Rahia Madi à la Grande Comore, le Dr Said Ali Abdelkader à Anjouan et le Dr Nourdine Allaoui à Mohéli, l’accès au diagnostic reste un luxe. L'IRM et la coelioscopie demeurent inaccessibles pour les bourses les plus modestes. « Le temps est précieux dans cette maladie, et sans moyens, nous perdons ce temps », déplore le Dr Marie Anne Nadhiffou. Pour cette année, faute de budget, le combat se déplacera sur les réseaux sociaux. Un plaidoyer numérique pour sensibiliser les communautés et exiger que l’État reconnaisse enfin l’endométriose comme une maladie chronique en l'intégrant dans les statistiques nationales de santé.
L'enjeu n'est pas seulement médical, il est psychologique et social, la présidente de l'association explique qu'il serait judicieux que les femmes atteintes puissent bénéficier d'un accompagnement psychologique également. À la jeune fille qui aujourd’hui se tord de douleur dans son lit, en pensant qu’elle est seule, le Dr Marie Anne Nadhiffou adresse un message de sororité : « Rejoins-nous, tu n’es plus seule dans ce combat. Ensemble, on s'entraide pour mieux accompagner les autres ». Car au-delà des traitements, c'est une révolution des mentalités que les membres d’Ebony Magic Girl appelle de leurs vœux, « pour que plus aucune femme comorienne n'ait à souffrir dans le silence ».
Hamdi Abdillahi Rahilie
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