La Gazette

230, c’est le nombre de personnes atteintes de trisomie 21 recensées sur les trois iles. Pour accompagner parents et enfants, Dr Nassuriat Mohamed a décidé de créer l’Association Trisomie 21 Comores, dédiée à tous ceux souffrant du syndrome de Down aux Comores, ceux qu’on surnomme affectueusement Les enfants du Paradis.

« C’est en 2020 que j’ai décidé d’ouvrir ce centre. J’ai moi-même un fils trisomique et c’est ce qui a été l’élément déclencheur pour créer cette association », a expliqué Dr Nassuriat Mohamed qui nous a reçu au Centre hospitalier Al-Amal situé à Hamramba, en face de la Pharmacie des Ecoles. « L’Etat nous a légué un terrain qui appartenait autrefois à la Ligue islamique. Maintenant, il va falloir qu’on trouve les fonds nécessaires pour bâtir le Centre ». Dans l’idée de l’association dont le bureau est composé de médecins, psychologues, cadres juridiques et professeurs et dont le parrain est Sultan Chouzour, Représentant permanent des Comores auprès de l’Office des Nations Unies et des autres organisations internationales à Genève. « Le Centre doit abriter 3 bâtiments : Un volet médico-psychologique, un logement et un espace pour des activités qui nous permettront d'avoir des revenus afin d'aider l'association », a confié la mère de famille qui rencontre des difficultés au quotidien dans sa volonté d’instruire son enfant.

« Comme beaucoup de parents et proches de trisomiques, je peine à scolariser mon enfant parce qu’il leur faut un suivi et un accompagnement adaptés. Dans l’association, le plus jeune adhérant a un mois et le plus âgé, 54 ans. Et toutes ces tranches d’âge connaissent des difficultés au quotidien. On essaye donc de diversifier les angles d’accompagnement pour que tous puissent évoluer et être intégrés dans la société ».

Parmi les réalisations notoires de l’Association Trisomie 21 Comores (AT21C) figure la mise en place de Conventions avec différents centres hospitaliers, pour une prise en charge des trisomiques ; cela inclue les consultations et les hospitalisations. « On a mis en place un carnet de santé adapté à leur cas, avec des indications spécifiques, pour un suivi régulier durant toute l’année. On a signé des partenariats avec près de 12 hôpitaux des trois îles, avec une durée de validité des soins variant de 1 an renouvelable à plus. Nous leur en sommes extrêmement reconnaissants ». On citera par exemple l’hôpital El-Maarouf à Ngazidja, l’hôpital de Hombo à Ndzuani ou encore le Centre de Santé Wanani à Mwali.

En attendant d’avoir son propre bâtiment, AT21C organise des animations et des activités durant toute l’année au Centre hospitalier Al-Amal. « Nous nous rendons également à Mwali et Ndzuani pour sensibiliser mais aussi accompagner les parents, en échangeant avec eux et en leur apportant notre soutien ».

La trisomie 21 est une anomalie génétique qui survient lorsqu'un embryon a une copie supplémentaire du chromosome 21, au lieu des deux habituelles. Cela peut affecter le développement physique et mental de la personne. « Ce sont des personnes qui ont des besoins spécifiques et notre combat est de faire en sorte qu'un maximum de personnes soient formées afin de les accompagner dans leur apprentissage et leur évolution », a confié Dr Nassuriat qui invite tous ceux qui se sentent concernés par ce noble combat à rejoindre l’AT21C. "On espère que les écoles de la place faciliteront l'accès à nos enfants dans leurs établissements pour une meilleure inclusion".

S.Ch

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