La journée mondiale des lépreux est traditionnellement organisée le dernier week-end de janvier, soit pour 2022 les 28, 29 et 30 janvier. Il s'agira de la 69ème édition. Cette maladie de l’extrême pauvreté continue de ronger 3 millions de personnes.
Le dernier dimanche de janvier est la journée mondiale de la lèpre. Depuis 2006, j'ai lancé un appel mondial annuel appelant à mettre fin à la stigmatisation et à la discrimination à l'encontre des personnes touchées par la lèpre, soutenu par de différents individus et d'organisations chaque année. Pendant la pandémie de coronavirus, je crois que cet appel à éliminer la stigmatisation et la discrimination est plus important que jamais.
La lèpre, également connue sous le nom de maladie de Hansen, est une maladie infectieuse chronique causée par le bacille Mycobacterium leprae. Elle affecte principalement la peau et les nerfs périphériques et serait l'une des plus anciennes maladies de l'histoire humaine. Chaque année, environ 200 000 nouveaux cas sont signalés dans le monde. En 2020, l'Union des Comores a signalé 236 cas, soit un taux de prévalence de 2,93 pour 10 000 habitants.
Aujourd'hui, un traitement efficace existe sous la forme de polychimiothérapie (PCT) et avec une détection et un traitement précoces, la maladie peut être guérie sans complications. Mais si le traitement est retardé, la lèpre peut entraîner une déficience progressive et entraîner une invalidité permanente.
Aujourd'hui, on estime que 3 à 4 millions de personnes vivent avec une forme quelconque de handicap dû à la lèpre. Ceci, combiné à des peurs profondément enracinées et à des idées fausses sur la maladie, a soumis les personnes touchées par la lèpre et même les membres de leur famille à une grave discrimination, qui se poursuit à ce jour.
Depuis que je suis devenu ambassadeur de bonne volonté de l'OMS pour l'élimination de la lèpre en 2001, j'ai visité quelques 120 pays pour voir la situation par moi-même, y compris les Comores en 2018 et même j’ai eu l’occasion de rencontrer le président de l’Union des Comores, Azali Assoumani.
Ces missions à l'étranger m'ont amené à penser à la lèpre en termes de moto : la roue avant symbolise la guérison de la maladie et la roue arrière représente l'élimination de la discrimination. À moins que les deux roues ne tournent ensemble, nous n'atteindrons pas notre objectif ultime de zéro lèpre.
En ce qui concerne la roue avant, les efforts contre la maladie, y compris la détection de nouveaux cas, ont été gravement perturbés par la propagation du nouveau coronavirus et les efforts pour prévenir la transmission. En 2020, le nombre de nouveaux cas signalés a diminué d'environ 37 % d'une année sur l'autre, selon l'OMS, en grande partie en raison de l'impact de la pandémie de COVID-19.
Concernant la roue arrière, j'ai travaillé dur pour que la lèpre soit reconnue internationalement comme un problème de droits de l'homme depuis le début des années 2000, lorsque j'ai approché pour la première fois le Haut-commissariat des Nations Unies aux droits de l'homme. L'un des résultats a été l'adoption en 2010 d'une Assemblée générale des Nations Unies sur l'élimination de la discrimination contre les personnes touchées par la lèpre et les membres de leur famille.
Mais la véritable mesure du succès sera lorsque les principes et directives accompagnant la résolution seront pleinement mis en œuvre. En raison de la pandémie, cependant, les efforts de sensibilisation dans de nombreuses régions sont au point mort, et certaines personnes touchées par la lèpre et leurs familles trouvent que le COVID-19 exacerbe la discrimination qu'ils subissent déjà à cause de la lèpre.
C'est pourquoi, en août dernier, j'ai lancé une campagne intitulée "N'oubliez pas la lèpre" pour veiller à ce que la lèpre et les personnes touchées par la maladie ne soient pas ignorées, même au milieu de la pandémie, et pour souligner l'importance d'un dépistage et d'un traitement précoces, ainsi que la nécessité d'éliminer la stigmatisation et la discrimination.
Ce message est aussi pertinent pour les petits Etats insulaires comme les Comores que pour une vaste nation comme l'Inde, et en tant qu'ambassadeur de bonne volonté, mon engagement à soutenir la lutte contre la lèpre dans chaque pays est inébranlable.
Le dernier demi-siècle nous a rapprochés d'un monde sans lèpre, mais notre travail n'est pas encore terminé. Si nous voulons continuer à progresser, nous avons besoin que des personnes du monde entier s'impliquent dans la campagne "N'oubliez pas la lèpre" et expriment leur propre point de vue sur les raisons pour lesquelles nous ne pouvons pas nous permettre de négliger la lèpre et les personnes touchées par la maladie. En tant qu'individus, nos voix ne portent pas loin, mais ensemble, nous pouvons nous faire entendre partout. J'espère sincèrement que vous ajouterez votre voix à cet effort.
Yohei Sasakawa
Ambassadeur de bonne volonté de l'OMS pour l'élimination de la lèpre
Ambassadeur de bonne volonté du gouvernement japonais pour les droits humains des personnes touchées par la lèpre
Président, The Nippon Foundation
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